.. A l'écoute des mots de la démence : expression d'une crise existentielle

4ème de couverture

La maladie d'Alzheimer concerne directement ou indirectement de plus en plus de personnes. Les symptômes qui la caractérisent - perte de la mémoire et du langage, modifications du comportement, effacement de la personnalité antérieure - cristallisent des questionnements sur la difficulté d'exister dans le monde.

Parler avec ces personnes, écouter ce qui ne sera que parcimonieusement livré, c'est recevoir l'expression d'un vécu douloureux, d'un questionnement obsédant sur les raisons de leur existence et sur le sens de toute destinée humaine. À travers les bal­butiements, les "balourdises" comme ils s'en excusent parfois, s'échappent des mots et des phrases qui attirent l'attention.

En effet, malgré les perturbations du langage et de la communication, les propos tenus évoquent les préoccupations d'hommes et de femmes parvenus à la dernière étape de leur existence. L'inutilité de leur vie leur fait regretter les années de labeur, l'absence de leurs enfants ou de leurs parents les font pleurer sur l'abandon dont ils sont l'objet. Les souvenirs d'enfance sont davantage présents que la trace d'événements récents. Le temps du vieillir devient un temps d'expérience de renoncements successifs et de retour aux origines.

L'écoute attentive de ces malades met en évidence l'étrangère et la poésie de certains messages. De ce fait, accompagner une personne souffrant de démence est de l'ordre d'une expérience du sentir et de l'ajustement à l'autre.

Cet ouvrage propose un parcours pour entrer dans l'univers de ces personnes afin d'établir une rencontre vraie et favoriser un ultime accompagnement.

L'auteure

Isabelle Vendeuvre-Bauters est orthophoniste, docteur en philosophie. Elle inter­vient, notamment, auprès de personnes âgées et assure des interventions auprès de professionnels en gériatrie. La thèse à l'origine de cet ouvrage a reçu le prix Médéric-Alzheimer. Cette approche humaniste permet d'introduire de la distance avec la souf­france et l'insupportable.

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Passage choisi

Remise en cause de l'enfermement

À la fin du XVIIe siècle, la folie est analysée comme l'oubli par l'homme de ce qui fait sa vérité. L'excitation provoquée par les plaisirs factices conduit les hommes à renouveler continuellement leur demande de superflu et les rend encore plus malheureux. Autrefois les fous échappaient aux lois du monde; c'est maintenant aux lois qui fondent leur propre existence qu'ils échappent. La persistance de la folie continue à susciter la peur et à réactiver les peurs anciennes : hantés par la folie, les hommes continuent à mettre à distance les fous. Craignant l'émergence de nouvelles formes d'indépendance à l'égard des normes, ils justifient les mesures d'enfermement. La communauté perçoit globalement la différence entre les fous et les autres mais les classifications se multiplient au sein de la population des fous signifiant par là l'impossibilité à trouver des modèles homogènes. Parmi les critères préalables aux mesures d'internement un seul est constant : la mise en danger de mort avec les violences que les fous exercent envers eux-mêmes ou à rencontre des autres.

Longtemps la pensée médicale et la pratique de l'internement sont restées étrangères l'une à l'autre. À la fin du XVIIIe siècle, leur proximité favorise le rapprochement de l'espace d'exclusion et de l'espace social d'assistance. Alors que la maladie et la pauvreté deviennent les prérogatives du domaine privé, la folie reste tributaire du statut public en charge de la protection de par Pinel pour traiter la folie préfigure la violence des rapports de forces qui s'installeront dans les institutions psychiatriques. Bientôt, les recommandations faites au personnel asilaire pour qu'il persuade les malades par le raisonnement perdront de leur vigueur au profit de pratiques privilégiant les injonctions et les intimidations. Il faut rappeler la spécificité de la démarche thérapeutique fondée sur la mise en place d'une relation de confiance entre le malade et son médecin malgré l'exercice de la toute-puissance médicale dont l'objectif est de normaliser le malade. Dans ce contexte, il n'y a que le médecin qui sache où est la normalité et quels sont les moyens pour y parvenir.

L'échec du traitement moral préconisé par Pinel est dû à la sollicitation inadaptée de la raison du malade pour mettre un frein à ses comportements délirants, démarche qui ne fait que renforcer les idées morbides du malade et confirmer son incurabilité. Le traitement est recommandé sur un lieu d'affrontement où l'aliéniste doit neutraliser le déchaînement de la folie et dompter le malade. La guérison est rendue possible au prix d'un conflit entre deux volontés, l'une qualifiée de pathologique et l'autre qui n'a de cesse de la ramener à la normalité. La pratique médicale s'oriente vers une pratique moralisatrice à laquelle les praticiens ne sont pas préparés. Parce qu'il en détient l'autorité et qu'il en commande les entrées et toute l'administration, le médecin est le personnage central de l'organisation asilaire. Il cerne la folie davantage par la maîtrise que par la connaissance qu'il en a acquise. Cette connaissance clinique qu'il approfondit pour en faire une science objective supprime l'expérience existentielle au profit d'une approche positiviste.